발달장애인들의 건강한 삶을 위한 지원 

                                                                                                                                                    선재장애인주간보호센터 김영국

얼마 전 인기리에 방송된 이상한 변호사 우영우로 인해 자폐스펙트럼 장애를 가진 발달장애인에 대한 사회적 관심이 어느 때 보다 많아진 것 같다. 필자가 장애인 주간보호센터에서 근무하고 있기에 주위에서 자폐스펙트럼이 있는 발달장애인 변호사가 현실적으로 가능한지에 대한 질문을 받은 적이 종종 있었다. 개인적 호기심에 직접 찾아 본 결과 미국에서 실제 자폐스펙트럼을 가지고 있는 발달장애인 출신 여성변호사가 활동하고 있었다. 2019년부터 변호사 활동을 시작한 그녀는 미국에서도 보기 드문 변호사라고 한다. 미국도 여성 변호사가 적은 편인데, 거기에 장애인 변호사는 더 적고, 거기에 발달장애인 출신은 역사상 최초 일 것이다. 물론 현실은 드라마처럼 그렇게 특별한 능력을 발휘하는 경우는 극히 드물며 실제로 많은 발달장애인들의 삶은 드라마처럼 순탄하지는 않다.

2020년 우리나라 등록 장애인 수는 전체 인구의 약 5.1%이며 장애유형별로는 지체장애(45.9%)가 가장 많고, 발달장애에 포함되는 지적장애와 자폐성장애는 각각 8.2%, 1.2%로 조사되었으며 발달장애 인구는 지속적으로 증가하고 있는 추세이다.

발달장애인의 특성상 일상생활을 영위하는 데 있어서 타인과 부모의 도움을 받아야 하는 경우가 많다. 이러한 도움을 필요로 하는 발달장애인이 성인으로 성장함에 따라 적절한 복지서비스 자원과 인프라의 부족으로 돌봄을 수행하는 부모에게 더 큰 부담을 주고 있다.

발달장애 자녀가 성인으로 성장하는 시기는 부모의 노년기와 함께 시작되며 이 시기가 되면 부모는 발달장애 자녀를 돌볼 수 있는 육체적, 경제적 능력이 현저히 떨어지게 된다. 이는 발달장애 자녀들이 가정 내에서 방치될 수 있고, 더 나아가 부모의 사망으로 인한 부재는 돌봄의 공백으로 이어질 것은 자명한 사실이다.

이러한 돌봄의 공백과 부모들의 양육부담을 줄이기 위해 많은 사회복지 기관에서 성인 발달장애인들의 대상으로 제공되고 있는 주간 활동(보호)서비스는 발달장애인들의 삶의 경험을 다양하게 만들어 주고 사회적 관계의 확대, 문제행동 감소, 지역사회와의 상호작용 증가, 건강에 긍정적인 영향이 나타난 것으로 보고되고 있다.

또한 발달장애인들이 주간활동(보호)서비스 이용 후 일상생활에 긍정적인 변화가 생겼으며 보호자들의 여유시간 확보로 경제활동이 가능해 졌으며 일상생활 스트레스 감소 등의 효과가 나타나고 있는 것으로 조사되었다.

우리나라의 성인 발달장애인들은 가족과 함께 생활을 하면서 주간보호센터, 장애인 복지관 등의 사회복지기관에서 운영하는 프로그램에 참여하거나 장애인 거주시설에 입소하는 경우가 대부분이다. 최근 장애 인구의 고령화 비율이 높아지면서 중장년기 발달장애인을 대상으로 주간보호서비스를 제공하는 기관도 증가하고 있는 추세이다. 또한 그들의 건강한 노후 생활을 위한 건강지원활동과 신체활동 프로그램의 필요성도 꾸준히 제기되고 있다.

학령기 발달장애인은 특수교육의 주 대상자로서 이들을 위한 신체활동 역시 초중고등 특수학교에서의 체육수업, 장애인 복지관 및 장애인체육회 등의 장애아동 특수 체육활동 프로그램 등을 통해 다양하게 지원되고 있다.

그러나 특수교육 대상에서 제외되는 성인기 이후에는 이들에 대한 관심과 지원은 급격하게 줄어드는 것이 현실이다. 성인 발달장애인의 경우 대부분 비정상적인 생활패턴으로 인해 건강이 좋지 못하고 만성적인 질환의 위험성이 높으며 또래의 비장애인에 비해 비만인 경우가 많다.

이러한 건강상의 문제는 조기 노화로 이어져 장애와 노화로 인한 여러 가지 건강상 위험에 노출됨과 동시에 사회적 문제가 될 수도 있을 것이기에 성인기 발달장애인들을 대상으로 다양하고 체계적인 신체활동 프로그램을 개발하고 그들이 지속적으로 참여 할 수 있도록 하여 또래의 비장애인들과 노화격차를 줄일 수 있을 것이다.

또한 성인기 초기의 체력관리는 노년기 발달장애인의 건강과 삶의 질에 큰 영향을 미칠 수 있을 것이기에 성인기 이후의 지속적인 신체활동 및 건강관리 활동은 매우 중요하다. 그렇지만 현재 우리나라의 사회복지기관 및 시설에서 활용가능한 성인 발달장애인 맞춤형 운동 프로그램은 여전히 부족한 상황이다.

필자가 근무하고 있는 장애인주간보호센터의 경우 지역의 보건소와의 협업을 통하여 성인기 발달장애인들의 다양한 신체활동을 위한 프로그램을 진행하고 있지만 여러 가지 현실적인 여건 상 충분한 효과를 보기에는 한계가 있다.

이러한 한계를 극복하기 위해 현재 우리나라의 많은 사회복지 기관에서 제공하고 있는 주간활동(보호)서비스의 일상프로그램에 전문적이고 발달장애인의 특성에 맞는 맞춤형 체력강화 프로그램을 개발하고 포함시켜 성인기 이후의 발달장애인들이 매일, 규칙적으로, 저강도 운동을 지속할 수 있도록 하는 것이 매우 중요할 것이며 특정 시간을 정해 운동을 하는 것보다는 일상 속에서 자연스럽게 신체활동 즐길 수 있도록 생활패턴을 조정하고 생활화 할 수 있도록 다양한 지원활동이 반드시 필요할 것이다.

끝으로 우리 나라는 이미 고령화 사회이고 2025년에는 초고령화사회로 진입을 앞두고 있는 상황이다. 발달장애인들의 경우 앞서 이야기한데로 여러 가지 건강상의 문제로 조기노화를 겪는 경우가 대다수 이며 또래의 비장애인들과의 건강수명은 많은 격차를 보이고 있다. 성인기 발달장애인들이 건강한 모습으로 우리들과 함께 하는 건강한 이웃이 될 수 있도록 그들의 건강한 삶에 대해 관심과 지원이 필요한 시점이 된 것 같다.